[토요판] 커버스토리
발달장애인, 이주노동자, 중증·희귀 질환자의 대선여지도
발달장애인, 이주노동자, 중증·희귀 질환자의 대선여지도
▶ <한겨레>는 ‘기자가 그리는 대선여지도’를 7회에 걸쳐 연재하고, 그 마무리로 ‘1% 유권자의 대선여지도’를 준비했다. 기자가 워킹맘, 나홀로가구, 반려동물, 지속가능에너지, 미세먼지, 워킹대디, 성소수자와 직접 관련한 당사자로서 19대 대선후보들의 공약을 가상 체험·검증했으나, 듣고 보는 게 숙명인 기자들조차 관심을 잘 두지 못하는 ‘소외의 세계’ ‘찬밥의 세계’를 그리지 않고선 대선여지도는 완성될 수 없다. 뭉쳐도 소수인 이들, 하지만 “소수자의 권리가 보장받을 때 다수의 권리도 온전히 보장받을 수 있다”는 명제를 위해 이른바 ‘1% 유권자’의 대선여지도를 그려본다.
경상남도가 운영하던 진주의료원은 장애인전문치과를 둘 정도로 장애 가족에겐 보금자리 구실을 했다. 발달장애 지원 정책은 전국을 선도했다. 하지만 2012년 취임한 홍준표 지사는 발달장애 관련 각종 지원을 줄이고 적자누적과 강성노조 등을 이유로 2013년 진주의료원을 폐쇄해버렸다. 사진은 진주의료원 폐쇄에 맞서 병원 본관 로비에서 전국보건의료산업노동조합 진주의료원지부 노동자들이 농성을 벌이고 있는 현장. 점심시간을 맞아 농성자들이 잠시 자리를 비운 사이 지역에 사는 한 할아버지가 홀로 앉아 있다. 진주/김일우 기자 cooly@hani.co.kr
보험적용 못 받고 자립도 낮은 편
‘홍준표 지사’, 각종 혜택 없애고
진주의료원마저 폐쇄해 부담 가중 2016년 현재 전국의 발달장애인(자폐 2만2853명, 지적장애 19만5283명)은 21만8136명으로 전체 장애인의 8.7% 정도다. 비록 소수이긴 하지만, “다른 장애 유형이 감소하는 반면 발달장애는 꾸준히 느는 추세”(보건복지부 관계자)다. 발달장애 부모 50만명(추정)이 느끼는 소외감은 이런 것이다. 비장애 세계로부터의 배제, 그리고 장애 세계에서의 차별. 발달장애인들은 대부분 평생 기저귀를 찬다. 보험이 적용되지 않아 달마다 8만원가량 필요하다. 지적장애 특성상 평발로 성장이 멈춰버리는 까닭에 특수신발도 신어야 한다. 30만원가량 든다. 지체장애는 보험 혜택을 받지만 발달장애는 해당이 안 된다. 간혹 부모를 잃고 혼자가 된 발달장애인은 그야말로 세상을 잃은 셈이 된다. 대부분 무직자(10%가량 취업)인데다, 가령 장애인 대책으로 중앙·지방정부가 앞세운 임대아파트는 단독세대를 이룰 수 있는 ‘자립도’가 가장 큰 배점인데 발달장애인은 사실상 0점이기 때문이다. 이들은 충치로 이빨을 하나 뽑더라도 전신마취가 필요하다. 과잉행동 탓이다. 대학병원에서나 가능한 ‘대공사’다. 마취의 경우 건강보험이 적용되지 않기에 100만~140만원 정도의 비용이 든다. 스케일링의 경우도 크게 다르지 않다. 경남 진주에 사는 최희정씨도 26살 발달장애 아들의 이빨 하나를 뽑기 위해 오는 15일 부산대병원에 간다. 이미 왕복 4시간을 들여 신경·혈액검사 등 아들의 마취 적합 검사를 위해 두 차례나 다녀온 터다. “진주엔 아들을 치료할 병원이 없다. 비용도 문제지만 환자를 받아주는 것만으로 감사한 일”이라고 최씨는 말했다. 실은 부산대병원에 정부가 지원한 중증 장애인 구강진료센터가 있고, 발달장애 거점병원으로도 지정되었기에 가능한 일이다. 여전히 종합병원 중에도 장애인 전문 치과가 없는 경우가 많고, 대학병원도 사고가 날까 치료를 거부하곤 한다. 김신애(경북 울진)씨의 딸(21)은 뇌병변을 동반한 중증 발달장애인이다. “지방에 사는데다 중증 중복장애라 병원비가 제일 힘들다. 진이 빠진다”는 김씨의 말로 이들의 삶을 다 가늠해내긴 어렵다. 서울아산병원을 정기적으로 다니지만, 치과 치료는 불가능해 그때마다 서울대병원으로 향한다. 딸이 먹는 고칼로리 특수분유는 석달마다 조제받아 서울에서 실어나른다. 매주 언어치료차 포항 시내 병원만 가도 주유·교통비가 수십만원이니 ‘서울 여비’는 아득할 뿐이다. 일부 건강보험 말곤 고스란히 부모 몫이다. 김씨는 예전만 해도 경남도의 발달장애 지원정책을 부러워했다. 하지만 이제 부러움은 사라졌다. 되레 경남도에선 ‘홍 지사’ 덕(!)에 주던 것마저 빼앗은 ‘박탈’이 추가됐다. 최희정씨는 “이전 지사는 말이라도 들어줬는데 홍 지사는 무대포였다”며 “수도 적고 표현도 못하고 그러니까 우리 친구들 정책은 제일 먼저 후려치는 것”이라고 말했다. 배제와 차별, 박탈의 뒤켠에 오직 부모만 남아 외로이 서 있는 꼴이다. 그래서 누군가는 “발달장애아를 키운다는 건…, 내가 죽어야 끝나는 싸움”이라고, 누구는 “국가 제도가 못 쫓아오니까 결국 어느 순간 부모가 스톱(포기)해버린다”고 <한겨레>에 말했다. 실제로 발달장애는 대선 공약 대상으로 오랫동안 주목받지 못했다. 2012년께 겨우 독립된 공약 대상으로 다뤄지기 시작했다. 그해 박근혜 새누리당 후보는 “장애인복지법 및 다른 어떤 법률에서도 발달장애인의 권리보장과 관련된 구체적 규정을 포함하고 있지 않다”며 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(발달장애인법) 제정을 약속했고, 임기 중인 2015년 말 시행시켰다. 지난 대선 당시 박근혜 후보는 “발달장애인의 인간다운 생활과 권리를 보장하기 위해 국가와 지자체의 책임을 명백히 하고, 발달장애인에 대한 각종 지원과 서비스 등에 관한 사항을 규정하겠다”고도 약속했다. 혁신적이었다. 하지만 이후 5년, 발달장애 가족들은 “체감한 변화가 거의 없다”고 말한다. 발달장애인법에 근거해 광역지자체별로 ‘발달장애인 지원센터’가 설립되긴 했으나, 지원계획 수립이 주 기능이라 발달장애 가족들에게 직접 전달되는 서비스가 여태껏 새로 등장하진 않았다는 얘기다. 이에 대해 보건복지부 실무자는 “지원센터의 전문상담과 직접 사례를 찾아나서는 권익옹호팀 활동이 체감 가능한 기능”이라고 말했다. 발달장애 가족들에게 차라리 명징하게 남아 있는 건 박근혜 정부 및 홍준표 지사 시절 사라진 진주의료원에 관한 기억이다. 경남도 서부 쪽 유일한 공공병원으로 도민·시민의 건강한 노후생활, 질 높은 의료서비스를 목표로 했던 100년 역사의 병원이었다. ‘홍 지사’는 적자와 강성노조를 이유로 2013년 진주의료원을 강제폐업시켰다. 실제 진주시민 일부는 진주의료원의 서비스 질이 낮다거나, 진주의료원 자리에 홍 지사가 들이겠다는 경남도청 서부청사 카드에 호응하기도 했다. 하지만 가난한 도민 환자, 장기 입원이 필요한 중증 환자, 공공의료 전문가, 시민사회단체 대다수는 진주의료원 폐업에 강하게 반발했다. 2013년 장애인 치과 둔 지방의료원 4곳뿐 진주의료원엔 국내 병원으론 드물게 장애인 전문 치과도 있었다. 김두관 전 지사가 2011년 7월 개설했다. 본래 계획과 달리 예산 탓으로 마취시설을 설치하지 못해 발달장애 가족이 이용하는 데는 한계가 있었다. 하지만 그 밖의 장애인들은 저렴하고 편리하게 이용했다. 발달장애인들에겐 또다른 차별이긴 했다. 그럼에도 전문가들은 “진주의료원 장애인 전문 치과의 경우 인력, 예산, 설비 등에서 매우 제한적이었고 개선할 점이 많았다. (…) 이런 한계에도 불구하고 경남 지역 장애인의 치과의료 접근성을 크게 향상시켰다. 2012년까지 연인원 1180명의 장애인이 치과 진료를 받았다”고 평가했다.(치과의료정책연구소, 이슈리포트 ‘진주의료원 폐업과 공공치과의료’, 2013년 7월) 진주의료원이 폐업되던 2013년 중반 정부 지원형 중증 장애인 구강진료센터는 전국 5곳에 그쳤고, 장애인 치과를 둔 지방정부 의료원은 전국에 4곳밖에 없었다. 그중 한 곳이 진주의료원이었다. 5월9일 대선을 앞두고 홍준표 자유한국당 후보는 의료 취약 지역에 중증 환자를 위한 지역거점종합병원을 지정하고 집중지원하겠다고 공언하고 있다. “도농 간, 수도권-지방 간 의료격차, 지방 환자의 서울 쏠림 등 의료접근성 저하, 의료 이용 시 많은 시간과 비용 발생”을 이유로 들었다. 장애인 건강주치의제 도입안도 내놓았다. 이를 지켜보는 반응은 어떨까. 박석용 지부장은 “뻔뻔스럽다”며 혀를 찼다. 경남도민 윤종술씨는 이렇게도 말했다. “공약을 보니 홍준표 후보 전체 복지예산이 후보 중에서 가장 적던데 이조차도 지킬 분이 아니라고 생각합니다. 선별 복지란 말은 거창한데 결국엔 기준 강화해 골라 주겠다, 누군가는 배제하겠다 그런 거 아니겠어요?” 윤씨도 ‘홍 지사’가 경남도를 버리고 대선에 나가주길 바랐던 또다른 1인이었다. 임인택 기자 imit@hani.co.kr
박근혜가 외면했던 ‘5번째 환자들’ “우리 아들은 소외된 5번째 환자입니다.” 충북 충주에 사는 김태호씨가 말했다. 그의 아들(20살)은 입술과 입천장이 없는 구순구개열 기형으로 태어났다. 15살이 되던 해, 박근혜 당시 새누리당 대선 후보는 ‘4대 중증질환’으로 한정해 건강보험 보장률 100%를 공약으로 내걸었다. 박근혜표 4대 중증질환(암, 뇌혈관·심장·희귀난치성 질환)에 아들의 병은 포함되지 않았다. 아들은 생후 100일 만에 입술 수술을 받았고, 돌 때는 입천장 재건 수술을 했다. 서너살 때 언어치료와 목젖 재건 수술, 초중학교 때 치아 뼈이식 수술, 부정교합 수술 등을 받았다. 지금까지 받는 수술과 치료만 모두 13차례. 앞으로도 치과 치료와 성형수술이 기다리고 있다. 현재까지 들어간 치료비만 7000만원이 넘었지만 건강보험 혜택을 본 것은 서너 차례, 1000여만원에 불과하다. 아파트 관리소장인 김씨는 아들 치료를 위해 맞벌이를 하고도 해마다 퇴직금을 중간정산 받았다. 추가로 받아야 하는 치과 치료와 성형수술에도 최소 5000만원이 더 들 것으로 보인다. “질환의 중증도가 중요하다” 김씨의 아들은 지금도 건강보험을 적용받을 수 없는 실정이다. 신체 필수 기능, 즉 생명 활동과 관련이 없기 때문이다. 김씨는 “박근혜 정부가 암이나 심장·뇌혈관 질환 같은 4대 중증질환에 대한 지원을 강화한다고 했을 때 소외감이 컸다”며 “선천성 안면기형은 정신과 치료까지도 필요한 중증 질환인데 일반 성형이나 치과 교정처럼 여겨져, 의료 사각지대에 놓여 있다”고 말했다. ‘버림받은 5번째 환자’는 김씨의 아들뿐만이 아니다. 실제 박근혜 전 대통령이 이른바 ‘4대 중증질환’의 건강보험 지원에 치중하면서, 4대 중증에 포함되지 않는 다른 고액 질환들은 병원비 부담을 상대적으로 크게 지는 것으로 나타났다. 4대 중증질환의 건강보험 보장률은 그나마 공약 덕분에 2012년 77.7%에서 2015년 79.9%로 올랐지만 다른 고액 질환의 건강보험 보장률은 하락했다. 한정된 자원을 특정 질환에 집중 투입하면서 생긴 일종의 ‘풍선 효과’로 풀이된다. 5일 <한겨레>가 국민건강보험공단의 ‘2015년도 건강보험환자 진료비 실태조사’와 정춘숙 의원실(더불어민주당)이 집계한 ‘1000만원 이상 진료비 발생 질환(2015년)’ 자료를 분석한 결과, 치매·파킨슨병·패혈증·골수염·알코올중독·뇌성마비(경추질환) 등의 본인 의료비 부담이 큰 것으로 나타났다. 이들은 4대 중증질환에 포함되지 않지만, 의료보험이 적용되지 않는 ‘비급여’ 수술과 약재 등이 많아 치료에 상당한 비용이 들었다. 뇌병변 1급 뇌성마비 장애인인 서명석(38·경기 화성)씨는 4년여 전부터 왼쪽 어깨와 팔에 저릿한 ‘전기’를 느꼈다. 30~40대 뇌성마비 장애인 10명 중 8명이 겪는다는 경추척수증, 이른바 목 디스크가 찾아온 것이다. 악화되지 않기를 바라고 바랐지만, 소용없었다. 통증은 점점 심해져 지난해 겨울부터는 참을 수 없을 정도가 됐다. 수술비 2300만원이 필요했다. 장애인 단체에서 일하며 월 150만원씩 버는 서씨가 감당할 수 없는 금액이었다. 건강보험이 적용되는 것은 1000여만원에 불과했다. 고통만 삼키다 ‘영화처럼’ 병원과 연결된 사회재단 등의 지원을 받고, 300만원 빚을 져 지난 2월 겨우 수술을 받았다. 서씨는 “난 정말 운이 좋은 경우였다. 외부 지원이 없었다면 그냥 포기하고 살았을 것”이라고 했다. 암·뇌·심장·희귀병 등에 지원 치중
다른 중증 질환자들은 상대적으로 소외
고액 8위 뇌성마비, 건강보험 보장 70.3%
30~50위 치매·패혈증·골수염도 60%대 서씨에게 통증보다 무서운 건 수술비였다. 뇌성마비 장애인은 강직이 심해 디스크 수술을 받아야 하는 경우가 많지만, 건강보험은 병원비의 절반도 지원하지 않는다. 실제 뇌성마비 및 기타 마비성 증후군의 경우 고액 진료비 상위 50위 중 8위에 해당하지만 건강보험 보장률은 70.3%에 그쳤다. 병원비가 1000만원 들 경우 건강보험으로 보장되는 비용은 703만원에 그친다는 얘기다. 이는 박근혜 정부 출범 직전인 2012년 79.1%보다 9%포인트가량 줄어든 것이다. 뇌성마비로 2015년 병원비 1000만원 이상을 쓴 경우는 모두 877명으로 연평균 2168만원을 썼다. 여기에는 건강보험이 적용되지 않는 비급여 항목이 빠져 있어 실제 병원비는 이보다 훨씬 컸을 것으로 추정된다. 고액 진료비 순위 30위인 치매는 건강보험 보장률이 2012년 71.5%에서 2015년 69.8%로 후퇴했다. 치매는 연간 1000만원 이상 병원비를 쓴 경우가 5만여명으로, 단일 질환으로 1000만원 이상 쓴 병원비 사례가 가장 많았다. 역시 비급여 항목은 빠져 있다. 고액진료비 40~50위 사이에 있는 패혈증(68.1%)과 골수염(62.2%)은 2015년 모두 건강보험 보장률이 60%대에 그쳤다. 박근혜 정부 초기에 견줘 건강보험 보장률(패혈증 2012년 69.9%, 골수염 2013년 63.4%)이 모두 후퇴한 결과다. 반면 그사이 4대 중증질환의 건강보험 보장률은 80%에 육박했고, 2015년 전체 건강보험 보장률(63.4%)보다 16.5%포인트나 높아졌다. 의료 현장에서는 4대 질환 중심 접근에 형평성 문제가 있다는 지적이 나온다. 김윤 서울대 의대 교수는 “4대 중증질환 보장을 강화하면서 다른 중증 질환은 상대적으로 혜택을 못 받고 있다”며 “질환의 중증도가 중요한 것이지, 질환명이 중요한 것이 아니다”라고 말했다. 윤구현 간사랑동우회 대표(사회복지사)는 “간 이식, 간경화 등도 치료비가 많이 들지만 건강보험 혜택이 크지 않다”며 “환우회 등이 대부분 4대 중증질환 중심으로 꾸려져 있어 (18대 대선 당시) 반대 목소리가 크지 않았다”고 말했다. 이런 까닭에 보건의료 전문가들 사이에선 “특정 질환을 대상으로 한 선별 지원 방식에 문제가 있다”며 “새 정부는 의료비 본인 부담 상한선을 정하는 등 보편적인 접근 방식을 취해야 한다”는 목소리가 높다.
‘한국게이인권운동단체 친구사이'가 15일 오후 서울 종로구 천도교 수운회관에서 연 게이서밋 300에서 참가자들이 2017 대통령선거를 주제로 토론하고 있다.이정우 선임기자 woo@hani.co.kr
지난달 30일 서울 종로 보신각 근처에서 열린 이주노동자 집회에서 참가자들이 노동3권 쟁취 등의 요구사항이 적힌 펼침막을 들고 서 있다. 조일준 기자
숙소비용에다 교육·건강검진 비용도 떼가
성추행한 이웃에게 버젓이 파견 보내기도
표가 되는 ‘다문화 가족정책’만 치중 20대 초반의 프라빈은 꼭 1년 전 입국해 강원도의 한 파프리카 농장에서 아침 6시부터 저녁 7시까지 일했다. 휴일에도 일이 있으면 나가야 했다. 첫 3개월은 월 105만원, 그 뒤론 130만원을 받았다. 하루 종일 밭일을 하고 유료 숙소에 돌아오면 몸이 축 늘어졌다. “컨테이너 박스는 여름에 덥고 겨울에 추워요. 사장님은 일할 때 화장실 5분도 못 가게 했어요. 한국이 오기 전에는 이미지가 좋고 기대도 컸는데, 막상 와서는 꿈을 잃어가고 있어요.” 아니샤는 “나는 사회생활 경험이 많아도 이렇게 힘들고 억울한데, 아직 뭘 모르는 20살 안팎의 여성 이주노동자들은 얼마나 힘들지 마음 아프다”고 했다. “사업주도 잘못하면 처벌해줘야죠” 이들도 다음주에 한국의 대통령선거가 치러진다는 것을 알고 있다. 사실 이들이 정치에서 완벽히 배제되어온 건 아니다. ‘뜻밖에도’ 이주여성을 정치에 적극 수용한 건 자유한국당(옛 새누리당)이었다. 최초의 광역의회 비례의원(몽골 출신 2010년 이라 도의원), 최초의 비례 국회의원(필리핀 출신 19대 이자스민 의원)을 모두 새누리당이 배출했다. 하지만 이를 이주노동은 배제한 채 표가 되는 ‘다문화 가족 정책’만 선점, 치중하는 선거전략으로 보는 시각(<보수는 왜 다문화를 선택했는가> 강미옥)도 존재한다. ‘선택된 버림’이었던 셈이다. 막상 비례의원이 되었으나 이자스민 의원도 당 지원이 많지 않아 홀로 고군분투해야 했다. ‘이방인’들에게 대선 앞 소망을 물었다. 답변은 소박했지만 절실했다. “근로기준법을 잘 지켜주고 노동자가 인간답게 살 수 있도록 해주세요. 다른 노동자들은 우리처럼 고통받는 일이 없게 해주세요.”(수라야) “고용주들이 노동자를 착취하지 못하게 노동부가 관리·감독을 잘 해주세요. 사업주도 잘못하면 처벌하고 이주노동자들을 고용하지 못하게 해야죠. 이건 정부가 꼭 해줘야 해요.”(아니샤) 네팔어 통역을 해주던 우다야 라이 이주노조 위원장이 한마디 보탰다. “명절이나 휴일에 이주노동자들이 쉴 만한 공간이 있으면 좋겠어요. 작업장도 문을 닫고 식당들도 쉬어서 갈 데가 없어요. 몇년 전에는 이주노동자들이 동대문 잔디공원에 모여 이야기를 나누는데 ‘잔디밭에 들어가 시끄럽게 떠든다’며 (한국 사람들이) 물을 뿌렸어요. 많이 슬펐습니다.” 조일준 기자 iljun@hani.co.kr
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