한겨레

다른 이의 도움을 받지않으면 한발짝도 움직일 수 없는 아이를 계속 성장하게 놔둬야 옳은 것인가, 아니면 부모가 계속 보호할 수 있도록 성장을 멈추도록 하는게 옳은가.

미국 시애틀의 한 부모가 9살짜리 뇌질환성 전신마비 장애 소녀의 성장을 멈추는 `성장 억제' 시술을 하자 일부 의료계에서 비인간적이라는 비난이 제기되는 등 논란을 빚고 있다고 로스앤젤레스 타임스가 3일 보도했다.

`애슐리'라는 이름의 이 소녀는 태어나면서부터 걷거나 말하지 못하고 머리를 제대로 가눌 수도 없으며 제 힘으로 구르거나 앉을 수 없는 채 튜브를 통해 음식을 섭취해야 하는데, 부모들은 소녀를 "베개 공주(Pillow Angel)"라고 부른다.

그러나 애슐리가 6살 생일을 넘겨 6년6개월이 됐을때 갑자기 신체에 사춘기 현상이 나타나면서 "갑자기 너무 커져 옮기기도 힘들어져 가족과 외출하기도 힘들게 되는게 아닌가"하고 우려하게 됐고 부모는 시애틀 소아과병원 의료진과 상의하게 됐다.

딸이 계속 성장하면 결국 다른 보호시설로 옮겨 양육해야 하는 가를 우려하는 부모에게 의료진은 성장 억제가 한 방법이겠다고 제시했고 병원 윤리위원회는 2004년 이 문제를 집중 심의했다.

의료진은 애슐리에게서 지능발달 개선의 징후가 보이지 않는다는 진단을 내리면서 성장 억제 조치도 부모의 권리중 하나라는 결론을 내렸다.

병원측은 애슐리의 몸상태를 키 134cm, 몸무게 34kg인 상태로 유지할 경우 평균적인 삶을 살 수 있을 것으로 판단했으며 성장억제 시술 가운데에는 가슴 발달 및 에스트로겐 배출을 막고 난소암이나 자궁암의 위험도 줄일 수 있는 자궁적출술이 포함됐다.

하지만 일부 의료진과 병간인 등은 이런 조치가 인간의 존엄성을 파괴하는 것이며 특히 `해를 끼치지 않음을 최우선으로 한다'는 의사 선서를 위반하는 것이라고 주장하고 나섰다.

지난해 10월 발행된 소아과학회 저널에서 이들 의료진은 애슐리 부모의 결정을 `비열한 프랑켄슈타인식의' 그릇된 것이라고 지적했다.

보고서 작성에 참가한 마이애미대학의 소아과전문의 제프리 브로스코 교수는 "아마도 처음 보고된 이번 사안에 대해 대부분의 사람들은 잘못됐다고 말할 것이라고 나는 생각한다"며 "문제의 본질에 다가설 수록 어려운 이 문제와 관련, 사회 윤리라는게 변하지만 과연 이 사회에서 용납되어야 하느냐를 여럿이 함께 집중 토론해보고자 한다"고 지적했다.

그러나 애슐리의 부모는 오히려 이런 조치가 인간적인 것으로서, 보다 세심한 보호를 가능케 하고 형제들과의 접촉을 가능케 하는 것이면서 부모와의 사랑스런 접촉을 가능케 하는 것이다고 반박한다.

이들은 최근 웹사이트(http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/)에 올린 글에서 "우리는 딸이 우리의 품속에 남아있도록 기꺼이 노력할 것이며 애슐리는 침대에 온종일 누워 TV나 보는게 아니라 더많이 여행하면서 사회적인 행사나 다양한 야외 활동에도 참가할 것이다"고 밝혔다.

이들 부모는 자신들이 편하고자 한 행위라는 지적에 일일이 대꾸하기조차 성가시다며 "이런 주장은 전혀 사실무근이다"고 주장하면서 "또 자연의 순리를 거스른다고 생각하는 이들에게는 `이 세상에 나온 약들이 모두 자연의 순리를 거스르는 것 아니냐. 왜 암이 자연적으로 자라도록 놔두지 않느냐'고 반문하고 싶다"고 덧붙였다.

장익상 특파원 isjang@yna.co.kr (로스앤젤레스=연합뉴스)