한겨레

부산에 살고 있는 지적·자폐성 장애인(발달장애인) 가구 10곳 가운데 3곳은 월 소득이 100만원 이하이고, 발달장애인 10명 가운데 2명은 국민기초생활수급자라는 조사 결과가 나왔다. 또 발달장애인 부모들은 자신이 늙어서 자식을 돌보기 힘들거나, 자신이 세상을 떠났을 때 자식이 혼자 살아야 하는 것을 대비하기 위해 발달장애인 자녀의 자립을 원하는 것으로 나타났지만 안전한 주거지 제공 등을 이유로 망설이는 것으로 나타났다.

김두례 부산연구원 도시교통연구실 책임연구위원은 16일 오후 3시 부산시의회 2층 대회의실에서 열린 ‘발달장애인 지역사회 자립지원사업 성과보고회’에서 ‘발달장애인 자립 욕구 설문조사 결과’를 발표했다. 설문조사는 부산의 발달장애인 부모·형제 등 보호자 600여명을 대상으로 지난달 13~22일 면접조사와 구글 폼을 활용한 온라인 방식으로 이뤄졌다.

설문에 응한 발달장애인 부모·형제 등 보호자 598명의 가구당 월평균 소득은 100만원 이하(31.3%), 201만~300만원(16.2%), 401만~500만원 이하(14.4%), 101만~200만원 이하(13.2%), 301만~400만원 10.2% 순이었다. 전체 가구의 44.5%가 최저임금 수준인 200만원 이하라고 대답했다.

또 보호자 598명의 17.9%는 국민기초생활수급자이고 차상위계층은 4%였다. 의료급여 1종은 13.6%, 의료급여 2종은 7.4%였다. 보호자 598명의 67.4%만 배우자가 있었다. 주거지는 남구(13%), 부산진구(11.9%), 사하구(11.5%) 순이었다.

발달장애인 80.6%는 혼자서 일상생활이 힘든 ‘심한 장애’이고 99.2%는 장애인 등록을 했다. 발달장애인 보호자의 24.4%는 자녀에 대해 ‘일상생활 대부분 완전히 도움이 필요하다’, 58.7%는 ‘일생생활 일부분 도움이 필요하다’고 했다. 발달장애인의 나이는 10대 6.9%, 20대 54.3%, 30대 27.6%, 40대 8.9%, 50대 이상 2.2% 등이었다.

발달장애인의 주 부양자는 어머니 67.1%, 아버지 22.7%, 형제자매 3.5%, 할아버지·할머니 1.7%였다. 발달장애인의 최종학력은 중학교 56.7%, 대학교 26.3%, 고교 8.4%였다. 낮에 집에만 있는 발달장애인은 4.7%, 일반직장에 다니는 발달장애인은 1%에 그쳤다. 나머지 대다수 발달장애인은 주간보호시설·주간활동서비스·직업재활시설·장애인일자리사업장·복지관 등에서 낮을 보냈다.

발달장애인 부모들은 ‘내 자녀의 독립이 어렵다’(87.2%)고 했다. 그 이유를 물었더니 ‘아직은 발달장애인이 혼자 살아가기엔 지지체계(사회환경)가 부족’(34.2%), ‘장애 정도가 심해서’(26.6%), ‘안전이 보장되지 못해서’(21%) 등이라고 대답했다.

보호자에게 발달장애인 자녀의 자립이 필요하다고 인식한 계기를 물었더니, ‘부모의 노화로 지속적인 부양이 어려운 때를 대비’(33.6%), ‘혼자 살아갈 때를 위해 훈련을 미리 시켜야겠다는 생각’(28%) 등의 순이었다. 보호자들은 발달장애인의 자립에 필요한 것과 관련해 ‘주거코치(지도사)와 같은 자립생활에 필요한 기술을 지도해줄 지원인’(22.1%), ‘안전하게 살아갈 주거’(20.5%) 등이라고 꼽았다.

주제발표에 나선 김 책임연구위원은 “다수의 발달장애인 부모가 부모 사후 자녀의 시설보호를 해야 하는 것은 지역사회에서 안전하게 혼자 살아갈 수 있는 보호체계가 없다고 보기 때문이다. 자립생활 정책 대상을 재가(재택) 발달장애인까지 확대해 나가야 한다”고 주장했다.

이날 성과보고회는 나사함발달장애인복지관·영도구장애인복지관·부산시발달장애인지원센터가 공동 개최했고 부산사회복지공동모금회가 후원했다. 김유라 나사함 관장은 “부산 사회복지공동모금회가 예산을 지원해 현재 17명의 발달장애인이 부모에게서 독립해 자립생활을 하고 있다. 발달장애인이 비장애인처럼 일상의 삶을 누리도록 정부와 자치단체가 지속적인 관심을 가졌으면 한다”고 말했다.

2부 토론은 윤성호 동서대 교수가 진행했다. 서해정 중앙장애인지역사회통합지원센터장은 “부모 사후·노쇠·질환 등을 이유로 발달장애인의 시설 입소율이 증가하고 있다. 그런데도 부산의 발달장애인 부모들은 발달장애인 자립지원체계를 구축하면 60%가 자립생활을 지원하겠다고 답변했다. 따라서 조속히 지역 기반 자립지원체계를 구축해야 한다”고 주장했다.

현광희 부산시발달장애인지원센터장은 “부산도 발달장애인이 (부모 집을 나와서 비장애인과 살아가는) 지역사회자립사업을 시작했다. 17명의 발달장애인을 통해 발달장애인의 자립이 가능하다는 것을 증명했다. 자립지도사(코치)가 발달장애인 자립의 필수요소였다”고 평가했다.

김광수 기자 kskim@hani.co.kr